Valeurs

2715, chemin de la Côte-Sainte-Catherine
Montréal, QC  H3T 1B6
514 738-6664
info.cccm@gmail.com

L’euthanasie, un geste humain nécessaire ?

Hubert Doucet

Monique David 

19 février 2009 • Compte rendu de conférence par Mathieu Lavigne

Une mauvaise réponse à une bonne question

Hubert Doucet

Panel avec Pierre Deschamps (juriste), Monique David (infirmière en soins palliatifs), l’animateur Jean- Claude Breton et Hubert Doucet (bioéthicien)

Depuis plusieurs années, je me pose et repose la question : l’euthanasie est-elle un geste humain nécessaire? Quand j’entre dans certains centres d’accueil ou d’hébergement, quand on me raconte certaines histoires invraisemblables qui se passent dans quelques établissements, quand je participe à des consultations en éthique, par exemple, à propos de malades souffrant de sclérose latérale amyotrophique qui demandent le soutien de l’établissement pour les aider à mourir, cette question m’interpelle toujours : l’euthanasie ne devient-elle pas un geste humain nécessaire? Dans le cadre de la médecine moderne et de l’organisation des services de santé actuels, je considère que c’est une très bonne question. Elle ne peut ne pas ne pas être posée.

Mais, à chaque fois, que je me pose la question, j’en reviens toujours à la même position : l’euthanasie me paraît être une mauvaise réponse à une bonne question.

Ce soir, je voudrai particulièrement faire voir en quoi notre question « l’euthanasie est- elle un geste humain nécessaire? » est une bonne question. Je veux mettre en relief que c’est une question difficile et qui le deviendra de plus en plus. Ce n’est pas l’affirmation de quelques principes classiques en théologie et en philosophie qui arrivera à convaincre la société que c’est une mauvaise réponse à une bonne question.

Je présenterai trois situations qui rendent de plus en plus difficiles de convaincre nos contemporains de la non pertinence morale de l’euthanasie

Situation 1 : les soins palliatifs et l’euthanasie

Lorsqu’ils sont bien faits, les soins palliatifs, nés dans les années 1960, permettent de répondre à de multiples inquiétudes que nous avons lorsque nous pensons à la souffrance (tant physique que psychique et spirituelle) de la maladie terminale. De fait, lorsque les médias présentent des témoignages sur la qualité de l’accompagnement que ces soins permettent d’atteindre, le lecteur ne peut que conclure qu’il est possible de mourir avec humanité dans notre monde technoscientifique. Ces soins constituent, en quelque sorte, une des plus belles formes qui soient de la bonne mort en contexte contemporain. Ils ont joué et jouent encore un rôle considérable pour adoucir la douleur que nous craignons et apprivoiser la mort qui nous inquiète.

Je dois aussitôt ajouter à cette louange à l’égard des soins palliatifs que, malgré leur remarquable contribution, ils n’ont pas réussi à nous convaincre comme société de leur impérieuse nécessité.

1. D’une part, ils sont peu développés. La situation québécoise et canadienne est déplorable à ce propos. Dans un rapport récent, la Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada indique qu’au moins les deux tiers des Canadiens (63%) qui sont mourants n’ont pas accès à des soins palliatifs adéquats. Si, dans plusieurs secteurs des soins de santé, les soignants se soucient de plus en plus de prévenir la douleur des patients, il n’en demeure pas moins que, malgré tous les rapports et tous les discours officiels, de nombreux patients qui approchent de la fin de vie n’arrivent pas à trouver des soins palliatifs appropriés.

2. D’autre part, ces soins sont interprétés de diverses façons. On parle même d’anarchie dans les pratiques. Il faut lire, à ce propos, la conception restrictive qu’en ont les juges de la Cour suprême du Canada dans la cause de Sue Rodriguez. Ces soins se limitent à contrôler la douleur et, en ce sens, ils avancent la mort.

3. Enfin, à comparer les modes actuels de travail avec ceux des fondateurs des soins palliatifs, on se rend compte qu’ils deviennent de plus en plus techniques à l’image d’une médecine qui privilégie l’organe plutôt que la personne malade, et cela malgré le malaise des soignants à ce propos. Il faut dire que, dans beaucoup de milieux, les mourants y séjournent de moins en moins longtemps, rendant difficile la pratique d’un accompagnement global. Ne mettons-nous pas les patients en fin de vie dans la situation de souhaiter l’euthanasie ou de se faire aider à commettre le suicide ? En conclusion de cette première série de remarques, je dirais que les soins palliatifs, malgré le respect que tous et toutes ont pour eux ne sont pas parvenus à nous persuader que l’euthanasie n’est jamais nécessaire pour que la mort soit humaine.

Situation 2 : une nouvelle vision de la vie et de la mort

Depuis l’arrivée des soins palliatifs dans les années 1960, la médecine et la démographie ont profondément changé. Les personnes malades, atteintes de cancer, vivent de plus en plus longtemps et doivent aller chercher au fond d’elles-mêmes la force pour vivre et survivre : leur lutte est épuisante. L’âge de la retraite représente pour plusieurs, en particulier pour les femmes qui vivent plus longtemps que les hommes, le début de l’euthanasie sociale. L’âge et la maladie font qu’un nombre grandissant de ces personnes exprime le désir de mourir, même si elles ne sont pas mourantes. Elles sont fatiguées de vivre. Ces personnes ne demandent pas nécessairement l’euthanasie (s’impose ici un travail de discernement), mais nous indiquent qu’elles n’ont plus de souffle pour continuer la route avec nous. C’est là un thème nouveau que l’on a vu apparaître, dans la littérature scientifique, au cours des cinq dernières années.

De fait, je remarque que nous tenons à propos de la mort des discours qui étaient tabous jusqu’à récemment et qui vont à contre courant de ce que nous avions l’habitude d’entendre. Ces discours affirment que la mort ne nous effraie pas, parfois elle nous effraie moins que la vie.

1. Le suicide, par exemple, fait de moins en moins peur. La société canadienne accepte de plus en plus la possibilité du suicide, comme le révèle un sondage réalisé pour le compte de l'Association québécoise de prévention du suicide et rendu public en septembre 2006, à l’occasion de la Journée internationale de prévention du suicide; 52 % des résidents de la Colombie-Britannique trouvent le suicide acceptable et 42 % des Québécois ont la même opinion.

2. Dans un autre registre, l’aide médicale au suicide apparaît à plusieurs comme la solution la plus adaptée face à la situation désespérée de la maladie grave et débilitante ou souffrante. À l’argument classique qui faisait du caractère sacré de la vie un incontournable obstacle à l’euthanasie et à l’aide au suicide, la réponse est qu’il s’agit là d’un principe religieux qui n’engage que les croyants. Dans une société des droits de la personne, la qualité de la vie, soutient-on, est un argument beaucoup plus central. Lorsque la qualité de la vie n’est plus, la mort apparaît meilleure que la vie. L’opinion publique semble aujourd’hui favoriser cette option, du moins d’après la plupart des sondages. Pour ce courant, la mort paraît parfois meilleure que la vie.

Avec l’arrivée des « baby boomers » au seuil de la mort, ne serons-nous pas confrontés à ce type de demande qui nous conduira à l’euthanasie parce que nous voudrons respecter leur autodétermination? Comment, comme société, allons-nous réagir à cette tendance qui va aller en grandissant?

Situation 3 : la maladie chronique et l’euthanasie

En regardant le travail remarquable des soins palliatifs pour accompagner les personnes en fin de vie, nous pourrions être tentés de conclure que, si nous avions de bons soins palliatifs, l’euthanasie ne serait pas nécessaire. Beaucoup de spécialistes en soins palliatifs sont convaincus de ce point de vue. On pourrait donc éviter l’euthanasie.

Mais que faire lorsqu’une personne souffre de sclérose latérale amyotrophique ou d’une autre maladie dégénérative qui lui tombe dessus à l’âge de 40-50 ans ou même plus tôt et avec laquelle la personne aura à vivre pour des décennies ? Ici la durée épuise. Les soins palliatifs ont été pensés pour le court terme où la mort est proche et non le long terme où la mort est encore loin. C’est comme si la philosophie des soins palliatifs ne pouvait s’appliquer ici.

Remarquons que les débats récents, du moins certains très médiatisés, autour de l’euthanasie ont été en lien avec les maladies dégénératives ou des conditions chroniques s’étendant sur un long temps. Ces demandes de libéralisation de la loi ne proviennent donc pas de personnes mourantes. Certains de ces malades deviennent même les hérauts d’une croisade en faveur de l’euthanasie et de l’aide au suicide. Que l’on pense ici à Sue Rodriguez au Canada, Vincent Humbert en France et à cette Québécoise qu’une équipe de Télé-Québec avait accompagnée en Suisse pour se faire aider dans son suicide. À ce propos, les soins palliatifs ne semblent pas avoir abordé cette gestion du long terme. De fait, à leur origine, ce n’était pas leur mandat. Et pourtant si ces malades chroniques survivent aussi longtemps, c’est grâce au progrès de la médecine moderne. Ces situations nous renvoient au sens même de la médecine moderne. Elle nous faisait rêver de guérison, de qualité de vie, de miracle. Nous nous retrouvons devant des demi-victoires et avec la question : que faire dans ces situations?

Devant ces souffrances, beaucoup de médecins veulent faire preuve de compassion. Et l’une des manières de manifester cette compassion, c’est d’accélérer la fin de vie. En acceptant l’euthanasie et l’aide au suicide comme une réponse à la souffrance du patient, la médecine fait sans doute preuve d’humanité. De plus, elle échappe ainsi à la critique de n’être que volonté de puissance, comme on l’accuse parfois. Du même coup, elle évite de se poser une question fondamentale qu’elle doit regarder en face : pourquoi une médecine si fière de ses réalisations en arrive-t-elle à faire souffrir autant les gens qu’elle prétend sauver? Pourquoi les laisse-t-elle dans un tel état? Voilà la question fondamentale qu’il nous faut poser.

Une option thérapeutique pour fin de trop grande souffrance

Monique David

L’euthanasie est-elle un geste humain parfois nécessaire pour le patient en phase terminale d’un cancer?

Quand la souffrance physique et existentielle, s’additionnent à la perte de sens, à la dépendance, à la vulnérabilité et à l’impuissance dans le quotidien d’un grand malade est- que l’euthanasie devient le geste humain à poser?

Parler d’euthanasie, c’est d’abord parler d’êtres humains en souffrance. Et plusieurs patients atteints de cancer qui ont perdu la bataille contre la maladie sont très certainement du nombre. Et, dans une Maison de soins pall, où nous accueillons ces gens en fin de vie, il est vrai que certains d’entre eux nous demandent l’euthanasie, parfois en arrivant, dès la première journée.

Mais moi je peux vous dire que surtout pour ces patients en fin de vie, il est possible de faire autrement grâce aux soins palliatifs de fin de vie donnés par des professionnels formés à cet effet.

Particulièrement quand ils sont offerts dans le cadre d’une Maison de soins pall., ces soins constituent à mes yeux, la réponse la plus complète mais surtout la plus humaine que l’on puisse actuellement offrir aux patients en fin de vie.

Les soins palliatifs de fin de vie visent l’amélioration de la qualité de vie du patient par le soulagement adéquat des différents symptômes et ils s’adressent aux patients qui ont une espérance de vie de moins de 3mois.

Les maison de soins pall, quant à elles, sont une alternative (domicile, hôpital)... leurs 2 grands avantages sont :

1er un petit ratio patient/infirmière. De l’ordre de 3 à 5 patients pour 1 inf,

2e grande souplesse dans l’organisation des soins

On y retrouve une équipe soignante spécialisée qui déploie un savoir-faire mais également un savoir-être qui reposent sur les grandes valeurs de base des soins palliatifs : le confort, la dignité et le respect du patient.

Bien qu’ils soient en fin de vie, les patients sont accueillis dans ces Maisons, comme étant d’abord des PERSONNES VIVANTES.

Pour l’équipe, ils ont une « identité » autre que celle de patient et leur histoire dépasse celle de leur maladie.

Au-delà de la maladie, nous cherchons à rejoindre la personne.

Bien sûr, ces gens savent qu’ils vont bientôt mourir. Et chacun d’eux, à sa façon, essaie de franchir cette dernière étape le plus dignement et le plus courageusement possible. C’est rarement facile, mais ça ne veut pas dire pour autant que leur vie se termine dans l’angoisse et le désespoir.

En fait, c’est plutôt rare.

Cependant, il est vrai que les patients atteints de cancer présentent parfois des complications dramatiques qui commandent l’utilisation du protocole de détresse. Ce protocole ne doit pas être confondu avec un geste d’euthanasie même s’il arrive que certains patients décèdent à la suite de son administration. Je vous en reparlerai.

Une autre option thérapeutique de fin de vie que nous envisageons parfois et qui ne doit pas être interprété comme un geste d’euthanasie, c’est la sédation palliative.

Je prendrai donc le temps de vous parler de l’un et de l’autre dans la 2e partie de mon exposé.

Mais d’abord, quand, au cours de la dernière étape de sa vie, le patient a été soulagé ou du moins allégé de sa souffrance, quand son sentiment de dépendance, d’inutilité et d’impuissance s’est estompé, permettant de redonner une valeur et un sens à ce qu’il vit, quand il a eu quelques petits bonheurs avec les gens qu’il aime, alors parfois, le regard qu’il porte sur le temps qui lui reste n’est plus le même...

Pour l’équipe, le chantier est grand et les obstacles parfois nombreux, mais je vous assure qu’on peut faire beaucoup pour aider les patients à parvenir à ce mieux-être et à connaître une fin de vie plus humaine où l’euthanasie n’est plus envisagée.

L’équipe poursuit simultanément 3 objectifs:
    • améliorer la qualité de vie;
    • prendre soin de la personne dans sa globalité;
    • tenter de briser l’isolement du patient.

Je vous invite à prendre quelques minutes pour regarder ces 3 objectifs de plus près :

1e objectif : améliorer la qualité de vie

Quand le corps n’est plus que douleur et inconforts, il est humain de vouloir en finir au plus tôt. L’équipe travaille donc très fort pour soulager le patient de ses symptômes, pour améliorer sa qualité de vie et son niveau de confort, tout en conservant le plus intact possible sa faculté de communiquer et son autonomie.

Quand nous réussissons cela, il arrive souvent que le patient retrouve un certain intérêt pour la vie et qu’il ne soit plus aussi désireux d’en finir rapidement.

2e objectif : prendre soin de la personne dans sa globalité (c’est une PERSONNE MALADE)

Le patient en fin de vie fait l’expérience de sa fragilité et de son impuissance. Malade, affaibli, vulnérable et dépendant, le malade se demande à quoi il sert maintenant? Mais aussi, parfois, à quoi sert de continuer?

Il faut pouvoir prendre le temps d’entendre cette souffrance. De la recevoir. Prendre le temps de la rencontre, de l’écoute et du support dans une présence à l’autre et une disponibilité qui traduisent notre solidarité et notre engagement face à lui.

Parfois, alors, la souffrance devient plus supportable du fait d’avoir été partagée dans un climat de confiance.

3e objectif : briser l’isolement du patient

Il s’agit de redonner du pouvoir au patient en l’écoutant nous parler de ce qu’est pour lui, une meilleure qualité de vie.

Afin de proposer ensuite une approche personnalisée des soins qui respecte non seulement le rythme du patient et son niveau d’énergie, mais également ses préférences et ses habitudes de vie. Nous nous ajustons au patient.

Et nous prenons le temps ...

D’assurer une présence auprès du malade qui ne veut pas s’endormir de peur de ne pas se réveiller.

De veiller le patient qui n’a personne à ses côtés et qui réclame une présence.

De rester auprès du malade anxieux qui sonne sans arrêt.

Nous essayons aussi de soutenir l’espoir au quotidien, en facilitant la réalisation de petits projets, souvent porteurs de vie. Ça se fait souvent avec les proches qui sont vus comme étant les gens les plus importants pour le patient. Avec leur complicité, les anniversaires et les moments importants pourront être soulignés (mariage, anniversaire, baptême).

Et c’est ainsi que parfois, le temps du mourir devient « un temps pour vivre des heures précieuses où la joie a encore sa place. »

Le protocole de détresse

Il arrive qu’un patient à peu près stable ou confortable présente soudainement un symptôme sévère. Disons une difficulté respiratoire majeure que nous n’arrivons pas à faire céder avec la médication habituelle. Le symptôme devient de plus en plus sévère, le patient a de plus en plus de difficulté à respirer, il est au bord de l’étouffement.

Malgré une escalade de moyens, rien ne fait rien. C’est une situation de détresse respiratoire. L’intervention appropriée dans ces situations est le protocole de détresse que nous administrons quand le patient y consent. Notre but: endormir le patient, pour lui éviter de subir consciemment cette détresse. Mais nous ne pouvons pas GARANTIR au patient qu’il se réveillera.

Ex : spasme de la trachée v/s rupture de la tumeur à l’intérieur du poumon

S’il se réveille quelques heures plus tard, la difficulté respiratoire est disparue et il ne se souvient pas vraiment de l’épisode de détresse.

Mais, dans certains cas, le patient ne se réveille pas et il meurt dans les heures qui suivent... ce n’est pas de l’euthanasie, nous n’avons pas hâté sa mort.

Il est décédé d’une complication subite liée à son cancer. Et le protocole de détresse lui a évité d’en être conscient.

Résumé : patient stable, apparition soudaine d’un symptôme majeur, interventions infructueuses, patient en détresse, Protocole, patient endormi pour qqes heures ou décès...

Parlons maintenant de la sédation palliative

La sédation palliative, c’est une un sommeil provoqué, profond et continue. Le patient devient progressivement inconscient et la sédation le maintient dans cet état, habituellement jusqu’au décès.

Nous envisageons la sédation palliative quand le patient souffre de symptômes sévères, réfractaires pour lesquels toutes les tentatives de soulagement se sont avérées inefficaces, et cela, jour après jour et parfois, semaine après semaine(interventions physiques, pharmacologiques, psychologiques, spirituelles.)

Pour ces patients fragilisés par l’usure de la douleur ou de la souffrance, pour ces patients ayant expérimenté l’impuissance de la médecine à les soulager d’un symptôme intolérable pour eux, continuer la route dans ces conditions signifie souffrir jusqu’à la fin et ils demandent notre aide pour éviter cela.

Quand ce genre de situation se présente, nous proposons la sédation palliative car nous avons le devoir et les moyens de soulager ces patients, même si cela doit abréger leur vie ( ce qui n’est pas toujours le cas). C’est notre solution de dernier recours, « une mesure d’exception... une option thérapeutique de fin de vie. »

Jusqu’à tout récemment, les symptômes majeurs et réfractaires étaient majoritairement d’ordre physique, comme une douleur non contrôlée. Par contre, depuis peu, la souffrance existentielle se présente comme un de ces symptômes intolérables, pour lequel les patients réclament un soulagement. Selon la littérature, jusqu’à 34% des demandes de sédation sont faites pour souffrance existentielle. Est-ce que c’est le fait d’avoir moins de douleur et d’inconforts physiques qui « permet » davantage l’émergence de la souffrance existentielle chez le patient? Peut-être

Est-ce que cette souffrance fera désormais partie des difficultés vécues en fin de vie compte-tenu des valeurs de notre société ? Peut-être.

Quoi qu’il en soit, cette souffrance existentielle fait appel à des considérations beaucoup plus subjectives, et comme soignants, nous avons très souvent la nette impression que nos moyens pour la soulager sont beaucoup plus limités.

Actuellement la reconnaissance de cette souffrance comme symptôme justifiant le recours à la sédation palliative ne fait pas l’unanimité dans le milieu des soins pall de fin de vie.

C’est habituellement le médecin qui propose la sédation palliative, mais certains patients la refusent .

Parfois, c’est le patient qui en fait la demande.

Mais, que la sédation soit abordée par l’un ou l’autre, la décision ne se prend jamais la première fois qu’on en parle.

Il y aura une démarche de clarification extrêmement importante qui sera faite avec le patient afin de lui permettre de prendre une décision éclairée. Cette démarche sera faite également avec les proches. Car il est important que tous comprennent le double effet de la sédation palliative. Elle apportera le soulagement espéré par le patient, mais elle implique également l’arrêt de l’alimentation, de l’hydratation et de la communication. De plus, la sédation peut durer de quelques heures à quelques jours, voir des semaines. Sont-ils prêts à cela? La décision revient au patient.

Contrairement à l’euthanasie, la médication utilisée pour obtenir la sédation palliative est administrée à des doses minimales, elle est non toxique et ses effets sont réversibles. (ex :patient qui a été endormi X 48 heures) Les combinaisons requises en fonction des symptômes présents sont ajustées au cas par cas et permettent « d’éviter le surdosage qui pourrait abréger la vie du patient »

L’intention n’est pas de faire mourir le patient mais bien de le soulager de ce qui était insupportable pour lui.

Cette intentionnalité est primordiale car elle place la sédation dans la catégorie des traitements actifs et positifs dont la finalité est thérapeutique..

La SÉDATION Palliative...
   • ce n’est donc pas un suicide médicalement assisté;
   • ce n’est pas de l’euthanasie lente;
   • ce n’est pas une « mort au ralenti »

C’est une option thérapeutique de fin de vie pour mettre un terme à une trop grande souffrance, et non pour mettre une terme à la vie du patient.

Endormi, inconscient, calme, le patient continue de recevoir des soins de confort jusqu'à la fin. Et les proches, qui vivent souvent un grand soulagement, acceptent la plupart du temps que la mort vienne à son heure.